Nádej pre akčnú tínedžerku

„Deti, ktoré sa už takto narodia, to vnímajú inak, ako napríklad tie, ktoré utrpia úraz. Moja dcéra sa snaží poradiť si so životom na vozíčku,“ hovorí pani Ľubomíra, mama 12 ročnej Veroniky z Banskej Bystrice. Ľubke v ôsmom mesiaci tehotenstva zistili, že jej dcérka sa narodí s rázštepom chrbtice. Ten jej operačne uzatvorili hneď po narodení. Paradoxne, aj napriek jej ťažkému stavu, mama vraví, že dievčatko diagnózu zvláda dobre. Aj keď s ňou bojujú len samé dve. Mama a dcéra.

Necítiš si nohy?

Veronika chodí do bežnej školy, do ktorej je integrovaná a má počas vyučovania svoju asistentku. Je to však náročné, byť v kolektíve detí bez hendikepu, ktoré ju akosi prirodzene odsúvajú. No intelektovo im dievčatko stíha, v špeciálnej škole by sa určite nudilo. Chcela byť súčasťou „zdravého kolektívu“, ale bohužiaľ nie je. Deti vidia, že je iná, že je na vozíčku. „Integrácia, inklúzia, to sú krásne slová. Všetci sa nimi čoraz viac oháňame, ale prax je bohužiaľ iná. Veronika je v tomto asi silnejšia, ako ja, mňa napríklad neskutočne štve to, že príde ráno do triedy a nikto sa jej ani len nepozdraví,“ hovorí Ľubka a zároveň dodáva: „V prvej triede však mala úžasnú pani učiteľku, ktorá mala skúsenosť s dieťaťom na vozíčku. Veronika sa už tak veľmi tešila do školy, že táto pani učiteľka bola zrejme aj jej „odmenou“ za to neskutočné radostné očakávanie.“ Sama Veronika však školu opisuje ako „v pohode“, vraj si spolužiaci už na ňu zvykli. Najviac však neznáša, keď sa jej niekto opýta, či si necíti nohy. „Nerozumiem, prečo by som si ich nemala cítiť, zato, že som na vozíčku. Ale chápem, že to asi nemajú odkiaľ vedieť,“ úprimne hovorí dievča.

Kolotoč byrokracie

Pri otázke, či je starostlivosť o Veroniku náročná, sa mama Ľubka pousmeje. „Viete, nemám to s čím porovnať. Ja mám len ju, starostlivosť o „zdravé“ dieťa som v podstate nezažila.“ A tým, že je sama, bez manžela, všetka ťarcha leží na jej pleciach. „Človek je sám na všetko. Či už na to horšie, alebo na to dobré. Čakať na výsledky od lekárov, na rozhodnutia od úradov, to je po psychickej stránke asi ešte ťažšie ako samotná opatera dcérky,“ povzdychne si pani Ľubka. Najviac energie jej odoberá vybavovanie po úradoch. Milióny potvrdení, vyšetrení, na odpoveď čaká 60 až 90 dní, že pomaly zabudne aj na to, čo žiadala. „Naučila som sa obrniť sa a zasmiať sa. Musíte sa proste nastaviť tak, že ak vám niečo zamietnu, idete ďalej. Buď sa odvoláte, alebo sa pôjdete súdiť. Jednoducho na to nemám silu, aby som sa zamýšľala, prečo nám niečo mohli schváliť a neurobili to,“ vysvetľuje Ľubka. Finančne najnáročnejšie sú doplatky na pomôcky a rehabilitácie. Na tých trávi Veronika, ktorá má stopercentnú mieru postihnutia, každoročne štyri týždne v kúpeľoch. A počas celého roka absolvuje súkromné rehabilitácie a špeciálne cvičenia. Okrem nich chodí aj na masáže, plávanie v bazénoch a veľmi obľubuje tzv. ergoterapiu, čiže liečbu prácou. „Vtedy vyrábame veci z papiera alebo rôzne náramky, náušnice, či fľašky na kozmetiku. To mám naozaj rada,“ hovorí dievčatko.

Nonstop opatera

Pani Ľubka chodí do zamestnania, keďže žije s dcérou v nájomnom byte a musí mať príjem, aby ho zvládala platiť. To by sa jej z opatrovateľského príspevku nedarilo. Pracuje v administratíve už 6 rokov, dcérka chodí do školy, počas prázdnin vykrývajú starostlivosť o ňu prostredníctvom osobných asistentov, študentiek, či dobrovoľníkov. Ale ani tam to nie je často ružové. Mnohí z jej opatrovateľov brali túto prácu iba ako prácu, nie ako poslanie s aspoň štipkou ochoty urobiť niečo naviac. Stalo sa, že dohodnutá opatrovateľka sa sľúbila a neprišla, alebo že opatrovanie zrušila na poslednú chvíľu. Tieto naoko drobnosti však statočnú mamu stoja nemalé nervy a úsilie zohnať niekoho nového. Dievčatko totiž nemôže byť samé doma, hoci už teraz zvláda komunikovať s mobilom, cez internet, no napriek tomu potrebuje neustálu pomoc a opateru. „Najlepšie skúsenosti mám so študentkami pedagogiky. Tie to proste vedia. Dokážu sa s Veronikou aj porozprávať, mnohé z nich považuje za svoje kamarátky,“ opisuje mama.

Akčná vozíčkarka

Veronika má mnoho koníčkov, vôbec sa nezdá, že by ju jej hendikep obmedzoval. Rada spieva, chodí do umeleckej školy poctivo dvakrát do týždňa, obľúbila si angličtinu, ktorú sa učí od svojich troch rokov. Rada by sa venovala aj spoločenským tancom na vozíku, len bohužiaľ v Banskej Bystrici podobné kluby ani tréningy nie sú. Párkrát za ňou prišli tréneri z Košíc a z Bratislavy, ale chcelo by to pravidelnosť. Okrem toho dievčatko miluje natáčanie videí, v budúcnosti sa vidí ako úspešná vloggerka, či bloggerka. „Rada by som ľuďom dávala rôzne tipy do života, alebo na líčenie, či starostlivosť o pleť,“ vysvetľuje Veronika. Ako sama hovorí, rada sa venuje „produktívnym činnostiam“, nechce sedieť len tak so založenými rukami. „Kresliť neviem, ani hrať na klavíri sa mi nechce, tieto jediné činnosti nemám rada. Ale začínam sa učiť hrať na ukulele, je to strunový nástroj podobný menšej gitare,“ prekvapuje energická dievčina. Chcela by byť aj speváčka alebo youtuberka, vie si predstaviť aj to, že by ostatných učila spev alebo herectvo. Jej najväčším snom je účinkovať vo filme, v seriáli alebo v reklame. „Keď som sama doma, pustím si z internetu nejaký seriál a predvádzam si tie scénky,“ prezrádza Veronika.

CHLEBODARCA im pomôže

Sen jej mamy je takpovediac „obyčajný“ a predsa obrovský. „Rada by som Veroniku pripravila na samostatný život. Viem, že to bude náročné, ale s dobrou osobnou asistenciou to zvládne. Učím ju to už od mala, aby sa svojím spôsobom o seba postarala, aj keď nie svojimi nohami, ale komunikáciou s opatrovateľmi, aby sa s nimi dokázala zžiť,“ uzatvára Ľubka. Uľahčiť život Veronike a jej mame pomôže charitatívny projekt o. z. BILLA ľuďom - CHLEBODARCA, ktorý prostredníctvom predaja chleba v sietí predajní BILLA podporuje rodiny v núdzi a ponúka im tak šancu na lepší život. Rodiny vyberá a projekt spravuje Nadácia Pontis. „Je skvelé, že Veronika srší energiou a má napriek svojmu hendikepu toľko krásnych koníčkov. Keďže je jej mama samoživiteľka rodiny, nie je pre ňu jednoduché financovať ich všetky, nehovoriac ešte o potrebnej zdravotnej starostlivosti. Preto sme sa rozhodli šikovnej slečne zabezpečiť veci, ktoré jej pomôžu plniť jej sny,“ hovorí Jana Gregorovičová z o. z. BILLA ľuďom. Vďaka výťažku z predaných chlebov Veronika dostane nielen elektroniku na nahrávanie videí, kurz anglického jazyka, či nové šaty na tanečnú, ale aj lepšiu posteľ so špeciálnym matracom, aby sa uľavilo jej chrbtu.

Veroniku navštívil náš finančný riaditeľ Tomáš Staňo a podpredsedníčka o. z. BILLA ľuďom Jana Gregorovičová. Uchvátila ich svojou energiou a dokonca im dala lekciu zo spoločenských tancov. Pozrite sa, ako to dopadlo: