Keď je im ťažko, spievajú si

Žanetka z Jelšavy (15) je milá a usmievavá dievčina. Rada by žila život, aký majú jej rovesníci, no nemôže. Narodila sa totiž s hydrocefalom a rázštepom chrbtice, ktorý ju pripútal na invalidný vozík. Jej stav navyše vyústil do mentálnej poruchy. Žanetka sa ale napriek okolnostiam dokáže pozerať na svet cez ružové okuliare.

Nikdy by sa jej nevzdali

Keď sa pán Milan a jeho manželka dozvedeli, že po viacerých synoch očakávajú dievčatko, veľmi sa naň tešili. Po pôrode ich však od lekárov zaskočila negatívna správa, o ktorej počas tehotenstva nikto netušil. Malá Žanetka sa narodila s hydrocefalom a rázštepom chrbtice. Jej stav bol vážny a museli ju operovať. „Keď sme sa dozvedeli, že naše dievčatko nie je zdravé, v prvej chvíli sme boli veľmi nešťastní. Neboli sme si istí, ako sa budeme o Žanetku starať. Doma sme už mali viacero detí a báli sme sa, ako to celé budeme zvládať,“ spomína si na obdobie pred pätnástimi rokmi pán Milan. Situáciu navyše komplikovalo nepriaznivé finančné zázemie rodiny, dodnes žijú vo veľmi skromných podmienkach. Rodičia sa však po čase so situáciou zmierili, nabehli na denné rutiny, naučili sa fungovať. „Napriek prvotnému šoku sme ani na chvíľu neuvažovali nad tým, že by sme sa Žanetky vzdali. Nevedeli sme si predstaviť, že by skončila v nejakom ústave. Vždy sme sa snažili o to, aby doma mala všetko, čo potrebuje,“ hovorí otec mladej dievčiny.

Usmievavé slniečko

Kvôli rázštepu chrbtice je Žanetka menšieho vzrastu a má skrátené a vykrivené nohy, čo jej znemožňuje samostatne chodiť, na presun tak používa invalidný vozík. Dvakrát do roka navštevuje špecialistu, ktorý kontroluje jej stav. V rámci starostlivosti ju rodina niekoľkokrát denne aj prebaľuje. Žanetka vie rozprávať, no nerobí tak často, zväčša na svoje okolie prikyvuje alebo sa milo usmieva. Navštevuje špeciálnu školu, kde ju pedagógovia chvália a tešia sa z každého jej pokroku. Žanetka sa zaujíma o okolitý svet, je vnímavá, prívetivá. Rada trávi čas s ľuďmi či na prechádzkach, ale často si aj pospevuje alebo kreslí. Svoje voľné chvíle tiež venuje internetu, kde si píše s priateľmi. Okrem toho je veľká parádnica, nosí pekné náušnice aj retiazky. „Žanetka je naše milované dievčatko, také malé slniečko. Všetci v rodine ju ľúbime a máme z nej veľkú radosť,“ hovorí pán Milan.

Životom skúšaná, no súdržná rodina

Žiaľ, Žanetkin závažný zdravotný stav nie je jedinou nepriazňou, ktorá zastihla túto jelšavskú rodinu. Keď malo dievčatko šesť rokov, jeho mama mala mozgovú príhodu, na následky ktorej zomrela. „Odrazu som bol na všetko sám a podpísalo sa to nielen na mojej psychike, ale aj na Žanetkinom stave. Na čas sa prestala smiať a zaujímať o okolitý svet. Dodnes ju spomienky na mamu dokážu rozplakať,“ opisuje otec silné puto dcéry k mame. Fakt, že táto rodina to v živote nemá jednoduché, umocňuje aj silná cukrovka, ktorou trpí pán Milan. Viackrát denne si pichá inzulínovú injekciu a jeho stav si vyžiadal amputáciu jednej nohy, čo mu výrazne komplikuje starostlivosť o Žanetku. So všetkým mu však ochotne pomáha ďalší syn s partnerkou, ktorí s otcom a Žanetkou bývajú v spoločnej izbe v nájomnom dome. „Keď je nám ťažko, spievame si, spoločne celá rodina. To nám veľmi pomáha, hneď je nám veselšie. Môj syn dokonca pre nás skladá aj vlastné pesničky,“ opisuje pán Milan súdržnosť so svojimi blízkymi. Projekt CHLEBODARCA pomôže Žanetke a jej rodine príspevkom na palivové drevo a nový sporák, aby si mohli plnohodnotne variť a počas chladných dní vyhrievať miestnosť. Žanetka dostane aj novú posteľ s kvalitným matracom a tiež tablet, ktorý jej pomôže v príprave do školy a umožní byť v kontakte s priateľmi na internete. Okrem toho projekt rodine poskytne potravinovú pomoc vo forme BILLA nákupnej karty a pomocnú ruku podáva aj spoločnosť PENAM, ktorá pre rodinu zadováži pekárenské produkty.