Prijali sme ich, aj keď sú inak obdarené
Anna a Karol z dedinky neďaleko Popradu sú rodičmi štyroch detí. Dve z nich sú inak obdarené, ako ich nazýva mama, majú ťažké zdravotné znevýhodnenie. Za všetko môže zriedkavá mitochondriálna porucha, no presnú diagnózu lekári stále nepoznajú. Preto ani nemôžu s istotou vylúčiť možnosť, že sa prejaví aj u ďalších ich detí v neskoršom veku.
Zvláštne tiky jazykom
Prvý sa narodil Maximilián, ten má dnes už 17 rokov. Druhou v poradí je Anastázia, rodina ju volá Aninka. Keď bola pani Anna tehotná, vyšli jej hraničné hodnoty v AFP teste. Ten je ukazovateľom toho, či je u dieťatka podozrenie na Downov syndróm. „Týmto testom som ja neprikladala váhu, veď sú to len ľudsky omylné diagnostické metódy. Navyše, my sme veriaca rodina, boli sme rozhodnutí prijať dar, aký nám bola daný,“ vysvetľuje Anna. Keď sa Aninka narodila, mama si u mesačného bábätka všimla zvláštne tiky jazykom. „Najprv sme si mysleli, že má asi reflux. Pediatričke sme ju pre istotu nahrali na kameru a keď to videla, poslala nás na neurológiu,“ spomína si mama. Dievčatko aj s mamou bolo hospitalizované, časom sa záchvaty zintenzívňovali, pridali sa tiky očiek, zášklby končatín, celého tela. Lekári nevedeli, čoho sa chytiť, lebo sa nepotvrdila ani epilepsia, ani žiadna u nás známa neurologicko-metabolická diagnóza. Tlmili príznaky liekmi na záchvaty, ale príčinu nepoznali.
Scenár sa opakuje
Lekári si myslia, že ide o nejaký druh metabolickej poruchy. Kvôli nej sa Aninka menej hýbala, ovplyvňovalo to jej psychomotorický vývin, mala ochabnuté svaly a aj málo energie. Postupne sa pridala aj porucha autistického spektra. Rodičia s ňou cvičili Vojtovu metódu a časom videli aspoň malé pokroky. Keď mala šesť rokov, na svet prišla Miška. „Keď už máte jedno choré dieťa, akosi počítate s alternatívou, že aj to ďalšie môže byť. Už v pôrodnici som videla, že aj ona má tie tiky jazykom. Hneď som volala pani doktorke do Bratislavy a dohodli sme si návštevu. V tomto mám výhodu, nehysterčím, ale konám,“ opisuje pani Anna. Samozrejme, lomcoval ňou smútok, aj sklamanie, najmä kvôli najstaršiemu synovi, ktorému chcela dopriať zdravého súrodenca. „Prosila som však Boha o radosť a tá zrazu prišla. Naplnil ma nepochopiteľný pokoj a radosť, že som sa neustále na Mišku usmievala a aj Miška bola také nádherné a prítulné bábo, že ju človek chcel len stískať,“ opisuje mama. V tom čase zomrel otec pani Anny na rakovinu a tak bola malá Miška veľkým potešením pre starú mamu. Syn Max sa so situáciou pasuje o niečo ťažšie, ale povzbudením mu je najmladšia sestrička, teraz šesťročná Hortenzia, ktorú volajú Hoťka.
Príčina je nejasná
Lekári skúmali metabolické procesy z rôznych vzoriek. Vysvetlili im, že ak by to bola mitochondriálna porucha, tá sa prejavuje u rôznych detí rôznymi spôsobmi. Nemusí byť každé dieťa postihnuté rovnako. U prostredných dievčat vyšli odchýlky kyseliny v moči, no podobné odchýlky vyšli aj najmladšej Hoťke. Ešte pred jej narodením lekári, ale aj najbližšie okolie, rodinu od štvrtého dieťaťa odhovárali. Hoťka je však zatiaľ navonok úplne zdravá. Mama to pripisuje pútnickému miesta Lurdy, ktoré navštívila s Hoťkou v brušku. Rodinu skúmali aj z pohľadu génov, no zatiaľ nič neobjavili. „Viete, u mňa už ani nehrá úlohu, aby odhalili príčinu. Sú také, aké sú a také sme ich prijali. Ale do budúcnosti by bolo dobré vedieť, či to môžu zdediť napríklad aj ich deti,“ hovorí Anna. Obe dcérky sú nastavené na liečbu, štrnásťročná Aninka máva záchvaty častejšie a má aj veľmi zlý zrak, u Mišky už lekári išli s liečbou viac „na istotu“, keďže mali lieky takpovediac odskúšané na Aninke. „Miška dokonca aj chodí. Je úžasné, ako ju potiahla naša najmladšia, Hoťka. Ja jej nikdy toľko toho nedám, ako si ona sama zoberie od zdravých rovesníkov,“ hovorí mama.
Chýba dostatočná včasná intervencia
Rodičia si veľmi priali, aby ich choré dcérky mohli byť integrované medzi zdravé deti. Je to však náročné. „Choré deti musíte stimulovať inými spôsobmi, ako tie zdravé. Pri nich ide to vzdelávanie tak prirodzenejšie, pri chorých potrebujete špeciálny prístup, ale nikto vás nenaučí, ako na to. Veľmi by bola potrebná včasná intervencia do rodín, aby hneď vedeli, na koho sa obrátiť a čo robiť. Nikto k vám domov nepríde a neporadí, kam zájsť a o čo žiadať. Všetko si musíte zisťovať sami,“ konštatuje pani Anna. Našťastie má oporu v manželovi, ktorý chodí do práce, ale zároveň jej aj pomáha so starostlivosťou o deti. Keď Anna čakala druhú dcérku, u Aninky nastalo rapídne zhoršenie jej zdravotného stavu. Viac ako mesiac mala časté záchvaty, zvracala a bola kŕmená iba sondou cez nos. „Myslím si, že to mohlo byť prepojené aj s psychikou. Zrejme vycítila, že prichádza ďalší súrodenec, cítila akúsi nepohodu. No ja som si to uvedomila až spätne,“ priznáva sa Anna. Chvalabohu sa z toho dostala, postupne a pomaly. Dievčatá s rodinou aj komunikujú, hoci nie verbálne. Anastázia menej, Miška zvláda ukazovanie pomocou obrázkov, vie naznačiť, že si prosí jesť, piť alebo chce oddychovať. „Jednou z prvých aktivít, ktoré Miška sama od seba ukázala, je hojdanie. Vzala nás za ruku a odviedla k hojdačke,“ spomína si mama.
Pomáha im viera
Miška tiež rada skáče na trampolíne, všetky deti zbožňujú šantenie s ockom. Obe dievčatá sú v špeciálnej škole, ale mama by sa potešila, keby mohli byť integrované spolu so zdravými deťmi v ich domácom prostredí, v škole v obci. „Nie vždy je vhodná integrácia priamo v triede, no aj špeciálna trieda priamo v škole je v prospech nielen pre inak obdarené deti, ale aj pre ich zdravých rovesníkov, aby sa prirodzene učili s nimi koexistovať, všímať si ich potreby, byť nápomocní. Takto sú ŤZP deti vylúčené, v podstate pre zdravú majoritu neexistujú,“ smutne konštatuje mama. Anna vyštudovala na vysokej škole ekológiu lesa, no zamestnaná nikdy nebola, lebo jej dni sú naplnené starostlivosťou o deti. Manžel ju vtipne označuje za „manažérku malej rodinnej firmy“, no chápe aj jej potrebu na psychohygienu. Anne dobíja baterky jej záhrada a rada pookreje aj duševne, v kostole. „Ešte by sme mali tráviť viac času aj vo dvojici s manželom,“ priznáva. Rodičia veľmi vítajú pomoc, ktorú im poskytne projekt CHLEBODARCA pod záštitou o. z. BILLA ľuďom. Aninka dostane špeciálny rehabilitačný kočík, ktorý pomôže aj pri jej polohovaní a v budúcnosti by ho mohla využiť aj jej mladšia sestrička. „My síce máme vo svojom okolí dobrých anjelov, ktorí nám pomáhajú, ale všetky tieto zdravotnícke pomôcky sú také drahé, že by sme časom svoju rodinu uvrhli do biedy. Preto sme veľmi radi, že nám Chlebodarca takto vyšiel v ústrety,“ uzatvára pani Anna.