Main Content

Želám si, aby opäť prehovoril

Tatiana je matka dvoch synov, Miško má 18 rokov a Riško 15. Mladší syn, milovník zvierat a všetkých živých tvorov, v troch rokoch nečakane stratil koordináciu, nevedel vybrať zákrutu. Lekári nevedeli, čo sa deje, až napokon Riškovi urobili magnetické vyšetrenie hlavy. Mame povedali, že prišla v hodine dvanástej, lebo chlapček mal na mozgu nádor o veľkosti pomaranča. Od toho dňa už nebolo nič ako predtým.

Na háklivom mieste

Nádor bol na zlom mieste, pri mozgovom kmeni a bol ťažko operovateľný. Napokon sa lekárom podarilo väčšinu z neho odstrániť a Riško podstúpil ešte ročnú chemoterapiu. „Znášal ju celkom dobre, najprv sme boli v nemocnici, neskôr sme na liečbu dochádzali už len ambulantne. Chvíľku po terapii mu bývalo zle, ale keďže to bolo živé dieťa, o pár dní už opäť poskakoval,“ spomína Tatiana. Keďže väčšinu nádoru mu odstránili, zlepšili sa aj jeho pohybové schopnosti, no svalstvo mu ostalo stále také poslabšie. Mamina preto začala s Riškom cvičiť, aby sa posilnil a všetko sa pomaly vracalo do starých koľají. Riško nastúpil do školy ako zdravý chlapec. Keď bol tretiak, začal vidieť dvojmo a na kontrole onkologička zistila, že mu nádor znova narástol.

Buď to rozchodí, alebo nie

Chlapca odporučili na špeciálny zákrok do Prahy, podstúpil ožiarenie tzv. Gama – nožom, ktorý sa vie presne zamerať na tumory mozgu bez porušenia okolitého tkaniva. Napriek prísľubu minimálnych nežiaducich účinkov, Riškovi do dvoch mesiacov opuchol mozog a museli mu nasadiť kortikoidnú liečbu takmer na jeden rok. Chlapček z liečby veľmi pribral, bol naliaty vodou, popučili sa mu stavce, opuch mozgu neustupoval a Riško len ležal. „Z nemocnice nás už posielali domov v zlom stave, že buď to Riško doma rozchodí, alebo nie. Ja som ho učila odznova všetko, aj zdvihnúť ruky. A už aj pri takomto banálnom úkone ho všetko bolelo. No predstavte si, on to rozchodil,“ hovorí mama so slzami v očiach a dodáva: „Telo ho síce neposlúchalo, no hlava mu fungovala dobre. Vedel mi povedať, keď ho niečo svrbí alebo bolí, mne sa už aj snívalo, že mi stále niečo hlási.“ Postupne sa Riško začal stavať na nohy. Najprv len na vozík do sedu, neskôr po kúpeľnej liečbe už dokázal prejsť s mamou držiac sa za ruky.

Telefonát meškal tri dni

Pol roka bolo všetko v poriadku, no jedno ráno sa desaťročný Riško zobudil, že ho bolí hlava. Starostlivá mama nechcela nič podceniť, tak mu začala baliť kufor do nemocnice. „Myslela som si, že sa opäť ozval nádor. Ledva som pobalila veci, Riško zatvoril oči a začalo mu vykrúcať pravú ruku. Ihneď som volala záchranku,“ hovorí Tatiana. Chcela ho ešte prezliecť z pyžama, ale jeho pravá strana už vôbec nereagovala, záchranári ho museli intubovať a viezli ho do najbližšej špecializovanej nemocnice, do Martina. Diagnóza znela krvácanie do mozgu z dôvodu cievnej malformácie a nemala nič spoločné s nádorom. „My sme vedeli, že Riško má na mozgu takúto anomáliu, ale nikto ju neriešil. Až lekári v Prahe nám povedali, že môžeme prísť rok po ožiarení nádoru naspäť a ožiaria aj túto cievku, aby mu nedajbože neublížila. Tri dni po tejto nešťastnej príhode nám z Prahy zavolali, že môžeme prísť,“ opisuje Tatiana. Bohužiaľ už bolo na tento zákrok neskoro.

Neodložím ho!

Riško dostal kanylu na dýchanie, aj trvalú sondu zavedenú priamo do žalúdka, cez ktorú bol kŕmený. Na jeden mesiac bol uvedený do umelého spánku, potom ho chceli prebrať. Oči síce otvoril, ale na nič nereagoval, ani na svoju mamu. Lekári to uzavreli ako bdelú kómu. „Bol ako živá bábika. Ako sme ho otočili, tak bol. Dali sme mu najesť, otočili ho, odsali a zase dookola to isté. Učila som sa všetko aj ja, aby som sa doma o neho zvládla postarať. Hoci sa ma opýtali aj to, či ho nechcem dať radšej do ústavu. Toto mi prišlo veľmi ľúto, veď moje dieťa fungovalo desať rokov a teraz, keď je chorý, sa mu mám otočiť chrbtom a niekam ho odložiť?“ pýtala sa Tatiana samej seba. Nad touto možnosťou neuvažovala ani chvíľku, veď doma sa bude môcť Riškovi venovať naplno ona sama, nebude predsa medzi desiatkami iných detí. Tatiana v podstate z materskej dovolenky prešla plynule na opatrovanie syna a dodnes v ňom pokračuje.

Dohovorí sa úsmevom

Po roku a pol sa podarilo Riškovi odpojiť kanylu a dýcha sám. To mu umožňuje chodiť aj von bez toho, aby mu mama musela nosiť odsávačku. Sondu má ešte stále zavedenú, hoci už zvládne jesť aj samostatne, len to trvá aj hodinu. Postupne sa prebral z bdelej kómy, ale jednu stranu tela má natoľko poškodenú, že ju nedokáže ovládať. „To nie je ako vo filmoch, že človek sa preberie z kómy a zrazu chodí. To chce čas, dlhodobé cvičenie, rehabilitácie. Síce lekári tvrdia, že detský mozog je nevyspytateľný, ale predsa to asi nepôjde po piatich rokoch rýchlo,“ hovorí Tatiana. Riško už dokonca chodí na štyri hodiny aj do špeciálnej školy, chvália ho aj pani učiteľky a kolektív mu prospieva. Komunikovať síce nevie, ale mamina mu rozumie. „So mnou sa dohovára úsmevom. Keď niečo veľmi chce, usmeje sa zoširoka. Dokáže aj vystierať ľavú nohu a prsty, či uchopiť zdravou rukou veci. Toto sú pre nás pokroky, pretože doteraz to nevedel. Dnes už vie aj zafixovať pohľad, predtým sa díval len na strop, alebo mu zrak behal zo strany na stranu. Rozumie aj vtipom, keď vidí niečo smiešne, smeje sa,“ opisuje Tatiana. Rozžiari sa aj vtedy, keď mu mama pustí obľúbené Minecraftové videá. Dokonca už vie dať aj signál, že potrebuje cikať. „Vtedy začne syčať ako had. Dlho nám trvalo, kým sme zistili, čo nám naznačuje a takto aspoň vieme ušetriť plienky,“ hovorí mama.

Pomáha starší syn

Mama s Riškom doma cvičí tzv. pasívne cvičenie. Najprv daný úkon s chlapcom predvedie ona, napríklad mu desaťkrát zdvihne nohu a potom musí Riško nohu zodvihnúť sám. Každé ráno mu mama naťahuje svaly, poobede sa hrajú s hračkami – chytajú kocky, stavajú vežu, vymaľovávajú alebo sa hrajú pexeso na tablete. „Vozievam Riška aj na rehabilitácie, podľa toho, ako mám na to financie. Tie mu tiež veľmi pomáhajú a rada by som mu dopriala čo najviac,“ hovorí mama. Keďže je rozvedená, najviac jej pomáha starší syn Miško, ktorý bratovi vie dať aj najesť, aj ho dokáže prebaliť. Keď nie je doma, mama musí Riška brať všade so sebou v kočíku. Najviac jej chýba to, že Riško nehovorí. „Keby mi aspoň vedel povedať, že ho niekde niečo tlačí alebo šteklí, alebo ho mám napraviť, to by bolo fajn,“ želá si Tatiana. CHLEBODARCA jej pomôže s príspevkom na väčšie auto, aby sa s Riškom a jeho kočíkom vedela pohodlne presúvať. „Veľmi nám to pomôže, lebo bývame na dedine a na auto sme odkázaní,“ uzatvára mama.