MainContentHeadline

Skromná bojovníčka

Georgína z Malých Kosíh pri Štúrove je bojovníčka. Stará sa o chorého syna, dcérku škôlkarku a invalidného manžela. Syn Lacko trpí ťažkou formou autizmu a manžel Adrián má závažné autoimunitné ochorenie, ktoré ho pomaly pripravuje o schopnosť chodiť. V dome si kúria pieckou, zúfalo im chýba vodovod, vodu si nosia denne v bandaskách zo šachty na dvore. Napriek tomu Gina, ako ju volajú priatelia, každý deň vstáva s myšlienkou, že pokiaľ je doma láska a porozumenie, všetky prekážky sa prekonávajú akosi ľahšie.

Diagnóza autizmus

Všetko sa začalo v roku 2011, keď sa narodilo ich prvé dieťa, Lacko. Dovtedy Georgína pracovala ako kontrolórka kvality v automobilke, aj keď v regióne zúrila nezamestnanosť, ona si prácu našla vždy. Neváhala tri roky pracovať až v Bratislave, či na tri zmeny v Maďarsku. „Mali sme plány, ako každá iná rodinka. Najprv sme boli v podnájme, potom sme si vzali pôžičku, kúpili dom a začali splácať. Chceli sme si ho zrekonštruovať, zariadiť, no veľa vecí sa neuskutočnilo, financie išli na lekárov, terapie a cesty za nimi,“ opisuje Gina začiatky strastiplnej cesty svojej rodiny za zdravím ich syna. Keď sa ostatné bábätká v Lackovom veku už pretáčali na chrbátik, Lacko len ležal. Dlho si neudržal hlavičku, všetko robil oneskorene. Aj správaním bol iný ako ostatné deti. Veľa plakal, zaostával vo vývine za ostatnými deťmi, nemal očný kontakt, nezaujímal sa o ľudí, ale fascinovala ho tečúca voda, detaily predmetov, všetko zoraďoval do dlhých radov, triedil podľa farby. „Viete, prišlo to tak postupne, vždy bol iný ako ostatné deti, ale bolo to naše prvé dieťa, tak sme si mysleli že z toho vyrastie. Ale keď v 3 rokoch vedel len pár slov, vôbec nám nerozumel a stále chytal záchvaty, už sme vedeli že niečo nie je v poriadku. Po narodení Adrianky sa to ešte viac zhoršilo, keďže Lacko nerozumie emóciám a začal jej ubližovať,“ spomína mama. Začal sa kolotoč vyšetrení, psychológ, psychiater, logopéd, neurológ. Diagnóza znela jasne – detský autizmus.

Rovnaké rituály každý deň

Georgína sa z materskej dovolenky do práce už nevrátila, jednoducho sa to pri Lackovi nedalo. Stala sa jeho opatrovateľkou a všetok svoj čas venuje jemu. Lacko má okrem autizmu pridružené aj iné diagnózy, má hyperkinetickú poruchu, trápi ho aj ochorenie, ktoré ho núti pojedať nejedlé veci, atopický ekzém, sennú nádchu, čí intoleranciu lepku. „Lacko si vyžaduje neustálu pozornosť, nevie používať predmety na ich účel, pozoruje ich z rôznych uhlov, neustále s nimi manipuluje, alebo ich ochutnáva. Napríklad otvára a zatvára dvere, okná, chladničku,“ vysvetľuje Georgína. Lacko nemôže ostať sám ani na minútu, keďže nevníma nebezpečenstvo a všade sa chce vyštverať. Je hypersenzitívny a vadia mu hlasné zvuky, i pachy. Nie raz sa stane, že ťahá závesy, čím mame naznačuje, že mu vadí svetlo a upokojí sa iba v prítmí. „Náš deň musí mať presne vymedzenú štruktúru. Raňajky vždy na tom istom mieste pri stole, z toho istého taniera, rovnako obed aj večera. Kým ešte nechodil do školy, mali sme prísny režim dňa, ktorý zahŕňal prácu – rôzne aktivity na rozvoj, i voľnú hru, kedy sa Lacko učil používať hračky,“ hovorí mamina. Dnes je Lacko prvákom v špeciálnej základnej škole v triede pre deti s autizmom, mama ho denne vozí do 20 kilometrov vzdialeného Štúrova na ich staručkej, 35-ročnej škodovke. Tá im už neraz zaštrajkovala a tak sa stalo, že museli ostať aj s deťmi doma, čo opäť len narušilo Lackov harmonogram a pohodu. Lacko má od lekárov odporúčanie na individuálnu dopravu, keďže cestu verejnou dopravou by nezvládal, jeho správanie je nepredvídateľné. Úrady im však neustále zamietajú príspevok na benzín s odôvodnením, že predsa dokáže chodiť a nie je slepý.

Plyšák Ebeš – nerozlučný kamarát

Okrem školy Lacko pravidelne v Štúrove navštevuje aj centrum pre zdravotne postihnuté deti, kde začal absolvovať senzorické cvičenia, špeciálnopedagogické intervencie a teraz už aj neurofeedback terapie, v ktorých ide o akúsi spätnú väzbu fungovania mozgu. Vďaka týmto terapiám sa naučil udržať aspoň na chvíľu očný kontakt, je menej hyperaktívny, zdokonaľuje sa mu jemná a hrubá motorika, ako aj sústredenie, čo je pri učení sa v škole veľmi dôležité. Jeho verným spoločníkom je plyšová hračka Ebeš, pôvodne sivá ovečka, ktorá s ním musí byť vo dne v noci. Mamina Ebeška už stokrát šila, plátala, prala, nakoľko keď je Lacko v strese alebo cíti úzkosť, používa ho aj ako žuvačku. „Musíme túto hračku strážiť ako oko v hlave, viac než doklady, či peňaženku. Raz ju Lacko zabudol niekde vonku, hľadali sme ju celé hodiny, syn sa utiahol do svojho sveta, nejedol, nepil. O to väčšia bola naša radosť, keď sme ju našli,“ spomína Georgína. Okrem plyšáka má Lacko rád aj svetielkujúce zvukové hračky, na ktorých sa dajú stláčať gombíky, alebo aj tablet, na ktorom sa vizuálne vzdeláva a pozerá videá. Najradšej sa však hrá so sklenenými guľôčkami, ktoré si kotúľa na dráhe, alebo s plastelínou, ktorú stláča a tak relaxuje. Mamina však musí byť neustále pri ňom, lebo akonáhle sa vyskytne neočakávaná situácia, napríklad ak sa tablet vybije, Lacko chytí záchvat zlosti a už jeden tablet aj rozbil. „Keď sa poruší štruktúra dňa alebo Lacko nejakú situáciu nepochopí, stačí, ak len zazvoní telefón alebo príde návšteva, Lacko je taký frustrovaný, že začne rozhadzovať predmety a neraz už aj okno rozbil,“ opisuje.

Pomôže im Chlebodarca

Napriek všetkým týmto problémom a materiálnym veciam, ktoré rodine chýbajú, sa Gina nesťažuje. „Sny mám, samozrejme, ale neulietavam. Najväčším snom je zdravie pre moju rodinu, nič iné si neprajem, lebo keď máme zdravie, máme všetko. Raz by som sa rada vrátila do práce, aby sme si mohli pomaly budovať. Ale keďže ani manželova, ani synova choroba sa nedajú vyliečiť, tak aspoň aby sme mali ten základ pre život a aby sme si mohli zachovať svoju ľudskú dôstojnosť, myslím tým hlavne na Lacka,“ hovorí skromne Georgína. Rodine chýbajú také bežné veci, ako pitná voda, testy na intolerancie potravín pre Lacka, aj práčka im už dosluhuje. Toto všetko im teraz zaobstará o. z. BILLA ľuďom vďaka charitatívnemu projektu Chlebodarca, ktorý spravuje Nadácia Pontis. Okrem toho ešte Lackovi prispejú aj na zakúpenie špeciálnej postele s ochrannou sieťou, ktorú využívajú ľudia s hendikepom. Ide o posteľ, ktorá dodáva pacientom pocit bezpečia a zároveň chráni ich, aj ich okolie, pred nočným neplánovaným vybiehaním. Stalo sa už totiž, že Lacko sa v noci prebudil a utiekol, prípadne sa štveral na nábytok, či hodil hračku na pec a tá začala horieť. Partner projektu, pekárne Penam, poskytne rodine aj potravinovú pomoc v podobe pravidelných dodávok pekárenských výrobkov, aj bezlepkových, keďže Lacko netoleruje lepok. „Veľmi si vážime túto pomoc. Potečie nám pitná voda v kuchyni! Možno pre iných je to samozrejmosť, pre nás to bude vzácne. Rovnako aj potravinová pomoc, tešíme sa z nej celá rodina,“ hovorí Georgína.