Main Content

Má ochorenie, ktoré na Slovensku pozná málokto

Malá Tamarka patrí medzi necelé dve desiatky slovenských detí, ktorým lekári diagnostikovali Angelmanov syndróm. Ide o veľmi zriedkavú nevyliečiteľnú genetickú poruchu, deťom spôsobuje celý rad mentálnych aj fyzických problémov.

Neschopnosť rozprávať, epilepsia, mentálne poruchy, problémy s pohybom a rovnováhou, nespavosť, hyperaktivita či bezdôvodné záchvaty smiechu – to sú najčastejšie príznaky, ktoré sprevádzajú život dieťaťa s Angelmanovým syndrómom. Po šesťročnej zdravej Nelke sa dcérka s týmto ochorením narodila do rodiny pani Veroniky (35) z Topoľčianok. Dnes už trojročná Tamarka odmala absolvuje rehabilitácie a terapie, ktoré pomáhajú zlepšovať jej stav. Dievčatko denne cvičí pomocou metódy Bobath slúžiacej na rozvoj motorického učenia. Okrem toho Tamarke pomáhajú aj terapie so zvieratkami, ako napríklad hipoterapia s koníkmi a canisterapia so psíkmi, ale tiež plávanie v bazéne so slanou vodou, muzikoterapia a logopedické sedenia. V pravidelnom cvičení Tamarka vytrvalo pokračuje aj napriek tomu, že sa u nej objavila epilepsia. „Vďaka cvičeniu a terapiám sa už Tamarka dokáže sama posadiť, dostať sa z ľahu do sedu, čo nás nesmierne teší. Na to, aby ďalej napredovala, potrebuje navštevovať rehabilitačné zariadenia a absolvovať terapie. Pomáhajú jej zlepšovať jemnú aj hrubú motoriku,“ opisuje zdravotný stav svojej mladšej dcérky pani Veronika. Tamarka tiež chodí na terapie, ktoré majú za cieľ rozvíjať zmysly, a učí sa aj alternatívnu znakovú komunikáciu, aby vedela vyjadriť, čo od najbližších potrebuje.

Hoci Angelmanov syndróm je nevyliečiteľný, lekári predpovedajú, že Tamarka by v budúcnosti mohla vedieť chodiť či sa samostatne najesť. Ide však o veľmi individuálne genetické ochorenie, a tak pokrok vyzerá u každého dieťatka inak a nedá sa vopred presne určiť. Rodičom so starostlivosťou o malú Tamarku pomáha celá rodina aj priatelia, podľa slov pani Veroniky sa im nikto neotočil v ťažkej situácii chrbtom. Tamarke pomôže aj projekt CHLEBODARCA – rodine poskytne príspevok na špeciálny vozík. Okrem svojej prvotnej funkcie vozík poslúži aj ako športový kočík. Keďže Tamarkine rehabilitácie a terapie sú finančne nákladné, projekt občianskeho združenia BILLA ľuďom tiež rodine zabezpečí dvojtýždňové kondičné cvičenie v Košiciach. Tento pobyt Tamarke pomôže aktivovať spávne vzorce pohybu a zlepšiť jej psychomotorický vývoj. Rodina okrem toho dostane potravinovú pomoc vo forme BILLA karty, ktorú bude môcť využívať celý jeden rok. Pomocnú ruku podáva aj spoločnosť Penam – pre malú Tamarku a jej najbližších zabezpečí pekárenské produkty.