Main Content

Je zázrak, že je ešte s nami

Pani Zlatica zo Spišskej Novej Vsi mala päť detí. Hoci pochádzajú zo skromných pomerov, boli šťastnou rodinou, lebo mali jeden druhého. No život sa s nimi nemaznal. Najstaršia dcéra Lucka a najmladší Robko bohužiaľ zomreli na záhadnú chorobu, ktorá im obom prepukla v štyroch rokoch. Ďalšiu z dcér, čoskoro devätnásťročnú Zlaticu, ktorú všetci volajú Natálka, táto choroba pripútala na lôžko.

Oslabla a prestala chodiť

Keď mala Natálka štyri roky, scenár, ktorý mama zažila s prvou dcérou, sa začal desivo opakovať. Dievčatko začalo padať na rovine, potkýnala sa, bola slabučká. Keď jedla keksík alebo chlebík, tak jej padali z ruky, nevedela si trafiť do pusy. Poruchy sa objavili aj v správaní. Veci, ktoré predtým normálne vedela, zrazu zabudla, napríklad, že na prechode pre chodcov musí najprv zastať. „Natálka bola veľmi chytré a krásne dievčatko. Mala kučeravé vlásky, rada sa parádila a tancovala. Už sa pýtala sama na záchod, dokonca si tam brávala noviny, lebo si chcela čítať,“ spomína mama. Postupne prišiel stav, že hoci sa na záchod ešte dokázala vypýtať, už to nestihla. „Prešiel mesiac, dva, tri a neudržala ani stolicu. Neskôr už jej mozog prestal dávať signál, že potrebuje na záchod, tak sme jej opäť začali dávať plienky a chodili sme po vyšetreniach,“ opisuje Zlatica.

Mozog vypína zriedkavá choroba

S dievčatkom išli na CT, ktoré žiadne zmeny na mozgu neukázalo. „Mne sa to nezdalo. Natálka stále padala, bola slabulinká. Ťahalo ju dozadu, nedalo sa jej poriadne chodiť. Držala som ju okolo pása a snažila som sa s ňou kráčať, aj ona sa veľmi usilovala. Nechceli sme sedieť doma, vždy sme išli von, aby len chodila. Potom som požiadala lekárov, aby jej urobili magnetickú rezonanciu,“ hovorí mama. Až tá odhalila, že dievčatku v malom mozočku postupne odumierajú bunky, čím „vypínajú“ jednotlivé funkcie jej tela. Natálka postupne prestala chodiť, presúvala sa po zemi plazením, nevládala jesť už ani zmixovanú stravu, dusila sa jedlom. Rodina však roky rokúce nepoznala presnú diagnózu. Neter pani Zlatice žije v anglickom Sheffielde a vybavila im návštevu miestnej nemocnice. Po mesiaci strávenom vyšetreniami im lekári oznámili, že Natálka má Battenovu chorobu. Ide o zriedkavú chorobu postihujúcu centrálny nervový systém, pri ktorej sa pacienti dožívajú najviac desať rokov.

Zázrak v Anglicku

Počas pobytu v sheffieldskej nemocnici dostala vtedy štrnásťročná Natálka silný obojstranný zápal pľúc. „Práve som bola pri nej a odsávala som jej hlieny. Videla som, že sa jej ťažko dýcha a už ani tie hlieny nejdú odsať, začala modrieť. Do dvoch minút tam boli lekári, oživovali ju, mňa poslali nabok,“ hovorí Zlatica. Lekári jej oznámili, že stav jej dcéry je vážny, že odchádza a má sa s ňou rozlúčiť. „Oťaželi mi nohy, celý ten stres mi klesol do nôh, skoro som sa zrútila. Išla som do vedľajšej miestnosti a prosila som Boha, nech nedopustí, aby Natálka zomrela a ja aby som išla domov sama,“ spomína. Na izbe bolo mnoho lekárov, ktorí robili, čo mohli. „Jeden profesor sa mi dokonca poklonil, že ešte nevidel takú obetavú mamu, ktorá by pri svojom dieťati bola nonstop dva mesiace. A že mám byť na seba hrdá, že ju tu vôbec ešte máme pri tej ťažkej diagnóze, že ona tu je len vďaka našej láske a starostlivosti,“ hovorí Zlatica. Pristúpila k Natálkinmu lôžku, vzala jej ruku do svojej ruky a začala sa s ňou rozprávať. „Povedala som jej celý jej životný príbeh. Ako sme sa na ňu tešili, ako sme ju ľúbili, aká bola parádnica a modelka, ako ju deduško miloval. Zrazu som sa na ňu pozrela a ona kývala hlavou, prebrala sa,“ spomína so slzami v očiach mama. Sestričky vybehli z izby a volali lekárov, že sa stal zázrak.

Rovnaké rituály už 26 rokov

Dni v rodine pani Zlatice vyzerajú veľmi podobne. Ráno po zobudení dcéru prebalí a prezlečie, umyje jej tvár a zuby. Nachystá jej lieky a jedlo, ktoré jej rozmixuje a podá cez sondu. Počas dňa ju musí otáčať a polohovať, aby nemala preležaniny. Natálku trápia aj hlieny, mama jej ich musí pravidelne odsávať, tiež máva epileptické záchvaty. „Ja sa už 26 rokov dokola starám o deti. Toľko by mala teraz moja Lucka. Bežným ľuďom deti v troch rokov prestanú používať plienky a sú samostatnejšie, no moje deti v štyroch rokoch ochoreli a všetko sa začalo odznova,“ vysvetľuje mama. Zlatica je silno veriaca. Zvládnuť každodenné povinnosti jej pomáha viera a rozhovory s Bohom. „Samozrejme mám ťažšie dni, kedy si poplačem, ale potom sa pomodlím za to, aby mi Pán Boh dal silu ísť ďalej,“ hovorí drobná žena. S Natálkou chodieva aj na prechádzky, má pre ňu špeciálny kočík. Dievča už nerozpráva, ale vnímať neprestala. Reaguje úsmevom, vie, keď prišiel domov ocko, alebo babka. Stále má rada temperamentnú hudbu, najviac speváčku Shakiru.

Prišla aj o najmladšieho

Rovnaká choroba neobišla ani najmladšieho syna Robka. Bol to živel, miloval motorky. Keď sa však aj uňho začali prejavovať príznaky ako u Natálky, Zlatica už vedela, že je zle. Jeho smrť v deviatich rokoch zasiahla celú rodinu, najmä staršieho syna. Pomoc lekárov potrebovala aj mama Zlatica. „Nemohla som si dovoliť ležať v posteli a plakať. Musela som sa vzchopiť kvôli Natálke, tak som užívala lieky a snažila som sa prekonať tú bolesť. Vravela som si, že dcéra ma potrebuje, ja som jej ruky a nohy, potrebuje moje pohladenie a lásku, proste musím ísť ďalej,“ spomína si na najťažšie chvíle spred štyroch rokov. Najviac na svete si praje, aby sa našiel pre Natálku liek a aby sa uzdravila. Potešilo by ju, keby sa mohli presťahovať z malého bytu do domu, aby dcérka mohla byť viac na čerstvom vzduchu. Sama na seba čas nemá, pomáhajú jej okrem modlitby aj rozhovory so sestrami, či staršou dcérou Laurou. Tá dokáže svoju sestru aj postrážiť, či jej odsať hlieny. Oporou je pre Zlaticu aj jej muž, ten jej pomáha prenášať Natálku do kočíka či do kúpeľne. Práve tú im pomôže prerobiť projekt CHLEBODARCA, pod záštitou o. z. BILLA ľuďom aby sa mohli o dcérku pohodlnejšie postarať. Okrem toho dostane Natálka aj novú posteľ a špeciálne vankúše s prikrývkami. Pomocnú ruku podala aj spoločnosť PENAM, ktorá rodine poskytne pekárenské produkty.

Za fotografie ďakujeme fotografovi Slavomírovi Vavrekovi.