Main Content

Je iná, ale všetkých naokolo teší radostným smiechom

Adelka sa narodila bez komplikácií a vyzerala ako zdravé bábätko. Po niekoľkých mesiacoch si však rodičia začali všímať, že ich dcérka sa zrejme nevyvíja tak, ako by mala. Lekári jej neskôr zistili veľmi zriedkavú nevyliečiteľnú genetickú poruchu, ktorou na Slovensku trpia len dve desiatky detí.

Materská intuícia je silnejšia

Manželia Miroslava (36) a Peter (38) z obce Liptovské Sliače vedú na prvý pohľad úplne normálny život. Ich staršia dcéra Miška má osem rokov a je poctivá školáčka. Ich mladšia dcérka Adelka (2) je zas malé slniečko, ktoré sa často smeje a svojmu okoliu zlepšuje náladu. Adelka však trpí Angelmanovým syndrómom. Ide o zriedkavé neliečiteľné ochorenie, ktoré spôsobuje problémy s pohybom a rovnováhou, epilepsiu, neschopnosťou rozprávať, mentálnu poruchu a nespavosť. „Lekári do Adelkiných šiestich mesiacov tvrdili, že je všetko v poriadku, pretože hýbala ručičkami a nožičkami, usmievala sa, reagovala na okolie. Moja materská intuícia mi ale hovorila niečo iné. Všímala som si, že dcérka nevie do rúk nič uchopiť, hoci deti v tom veku s tým bežne nemajú problém“, hovorí mama Miroslava a dodáva, že jej dcérka sa nevedela otočiť ani na bruško. Keď mala Adelka desať mesiacov, genetické vyšetrenie odhalilo, že dievčatko má Angelmanov syndróm. Hoci obvykle ide o dedičné ochorenie, v rodine ním však nikto iný netrpí.

Pokroky robí vďaka špeciálnej liečbe

Adelkina diagnóza jej spôsobuje problémy s pohybom a uchopovaním vecí do rúk. Vďaka pravidelným rehabilitáciám s fyzioterapeutkou v rámci terapie Bobath, ktorá podporuje rozvoj motorického učenia, sa naučila sedieť, štvornožkovať a dokonca sa vie aj presúvať popri nábytku. V zlepšovaní stavu Adelke pomáha aj hipoterapia a canisterapia, jazda na koni a hry so psom. Voči koňovi má Adelka zatiaľ rešpekt a odstup, ale so psom sa vie skvele zahrať. Psy počas terapie pomáhajú skrotiť hyperaktivitu a kone napomáhajú v pohybe a získavaní rovnováhy. Deti s Angelmanovým syndrómom nedokážu plynule rozprávať ale niektoré z nich vedia povedať niekoľko slov. „Adelku sa snažíme naučiť komunikovať aspoň pomocou obrázkových kartičiek. Keď ju ideme napríklad nakŕmiť, ukážeme jej kartičku s panáčikom, ktorý niečo papá. Je to beh na veľmi dlhé trate, ale veríme, že dcérka tomuto spôsobu komunikácie porozumie a raz bude vedieť pomocou obrázkov vyjadriť, čo potrebuje,“ vysvetľuje mama dievčatka. Adelka má tiež mierne zhoršený zrak a potrebuje okuliare.

Nákazlivý smiech

V rodinách, kde sa nachádza člen s Angelmanovým syndrómom, sa často ozýva smiech a nie je to náhoda. Deti s týmto ochorením majú zvýšenú hladinu „hormónu šťastia“, takže ich dokážu rozveseliť rôzne podnety. „Adelka je veľmi spoločenská a stále sa smeje, takže človek, ktorý našu rodinu nepozná, na prvý pohľad zrejme ani nezistí, že naša dcérka nie je zdravá. Adelka dokáže svojím smiechom nakaziť celé okolie,“ hovorí s láskou mama. Dievčatko dokáže rozlíšiť, kedy je doma a kedy napríklad na rehabilitáciách a prítomnosť najbližších ju robí šťastnou. „Keď sa otvoria dvere a príde tato z práce alebo sestra zo školy, Adelka sa veľmi teší, doslova až výska od radosti,“ opisuje svoju mladšiu dcérku pani Miroslava. Puto v tejto rodine je silné – sestričky Miška a Adelka spolu trávia všetok voľný čas, majú vrúcny vzťah a sú na seba naviazané. Rovnako dobré vzťahy majú manželia Miroslava a Peter aj so zvyškom rodiny, ktorá je im oporou a rada pomôže vždy, keď je to potrebné. Adelka a jej rodičia sa raz ročne stretávajú aj s inými „anjelikmi“, ako sa sami nazývajú, teda s rodinami detí, ktoré majú Angelmanov syndróm. Vzájomne si pomáhajú, delia sa o svoje starosti aj radosti, vymieňajú si skúsenosti.

Rodine pomôže CHLEBODARCA

Rodiny s takto hendikepovanými deťmi sa musia vyrovnať s psychickou záťažou. Všetky vyšetrenia a prehliadky u lekárov hradí zdravotná poisťovňa, ale rehabilitácie a terapie sú však špecifickou kategóriou a pacienti si ich zo zákona musia hradiť sami a sú finančne nákladné. S ich zabezpečením preto pomôže projekt CHLEBODARCA. Okrem toho rodina dostane aj potravinovú pomoc v podobe BILLA nákupnej karty, ktorú bude môcť využívať celý jeden rok. „Sme veľmi radi, že môžeme Adelke uhradiť liečbu, ktorá dokáže pozitívne ovplyvniť jej stav. Uvedomujeme si, že život so zriedkavým genetickým ochorením nie je jednoduchý, preto rodine držíme palce. Prajeme jej veľa síl, ale aj každodenných úsmevov,“ povedala Jana Gregorovičová, podpredsedníčka o. z. BILLA ľuďom. Pomocnú ruku podala aj spoločnosť Penam, ktorá Adelke a jej rodine poskytne pekárenské výrobky. „Ďakujem projektu CHLEBODARCA, že sa rozhodol pomôcť práve nám, liečbou Adelka dokáže urobiť obrovský pokrok. Veľmi si to vážime,“ poďakovala pani Miroslava.