Main Content

Bratia s ťažkým osudom

Pani Edita z Kráľovského Chlmca má dvoch synov. Už šestnásť rokov je s nimi na striedačku doma a v nemocnici. Obidvaja chlapci majú rovnaké onkologické ochorenie, neuroblastóm. Je pomerne zriedkavé, aby mali súrodenci tú istú diagnózu. Až v Košiciach im dali chrobáka do hlavy a urobili im genetické testy, kde sa dozvedeli, že svokra aj manžel sú nositeľmi génu zodpovedného za ochorenie oboch detí.

Na prvé Vianoce prvá chemoterapia

Prvý syn Mário má teraz 17 rokov. Narodil sa s normálnou hmotnosťou, ale nevedel sa dojčiť, bol slabý, nepriberal a hlavne, stále veľmi plakal. „Lekárka mi hovorila, že som len precitlivená, lebo to je moje prvé dieťa. Vravela som jej, že on kričí, akoby ho niečo bolelo. Stále,“ spomína si mama. Čo Mária naozaj trápilo, zistili až v jeho deviatom mesiaci života. „Bol veľmi chudý, ale bruško mal veľké. Vážil len šesť kíl. Stále som ho vláčila po lekároch, lebo môj vnútorný pocit mi hovoril, že niečo nie je v poriadku,“ opisuje pani Edita. Nakoniec vzala chlapčeka do Košíc do nemocnice, kde sa jej lekári pýtali, kde bola tak dlho, že možno Máriovi už nebudú vedieť pomôcť. Na svoje prvé Vianoce dostal chlapček prvú chemoterapiu. „Nikdy by som si nebola pomyslela, že budeme Vianoce tráviť na „áre“ na prístrojoch, lebo Mário už nevedel dýchať,“ spomína Edita. Odvtedy boli už len v nemocnici. „Vo februári sme išli domov, ale na Veľkú noc sme boli naspäť na ďalšej chemoterapii. Keď nebola chemoterapia, tak bola operácia. Mário má za sebou už osemnásť zákrokov,“ hovorí mama.

Šikovný žiak aj napriek chorobe

Chemoterapiu dostával len v ten jeden rok, počas operácií mu zakaždým vybrali či už nádor, alebo uzliny. „Veľká uzlina sa mu objavila aj na krku. Bola ako vajíčko a nikto ju nechcel vybrať, keďže bola veľmi blízko hlavnej cievy. Na jej vybratie sme čakali sedem rokov,“ vysvetľuje Edita. Mário má okrem toho aj problém s obličkami, ktoré mu poškodil práve nádor, a vysokým krvným tlakom. Napriek všetkým zdravotným problémom však chlapec chodí do školy, je prvák na strednej zdravotnej škole, býva na internáte. Keď bol mladší, kvôli očkovaniam musel ostať doma a učila ho jeho mama sama. „To bolo veľmi milé obdobie, učila som svojho prváčika čítať, písať, počítať a keď sa vrátil do školy, vedel to lepšie, ako jeho spolužiaci,“ smeje sa mama. Mário bol odmalička v škole outsiderom. Spolužiaci ho odstrkovali, najprv sa báli, že mu pri hre ublížia, neskôr ho už automaticky vynechávali zo spoločných aktivít. Preto sa veľmi tešil, keď menil kolektív a nastupoval na strednú školu. Má kamarátov v triede aj na internáte, majú ho rady aj pani učiteľky. Mário má rád počítačové hry, spolu s bratom sa hrávajú na konzole.

Krutá rana po druhýkrát

Keď mal Mário necelých šesť rokov, narodil sa Adamko. „Manžel nechcel druhé dieťa, bál sa. Pýtal sa, čo bude, ak bude aj druhé dieťa choré. Povedala som mu, že tak budem chodiť do nemocnice aj s ním. Napokon súhlasil. Adamko bol spočiatku úplne iný ako jeho brat. Bol bacuľatý, dobre papal, neplakal, hotový anjelik,“ spomína Edita. Keď mal Adamko tri mesiace, išli s ním na bežnú kontrolu, pri ktorej mu robili ultrazvukové vyšetrenie. A našli mu nádor. „Mal ho umiestnený presne tam, kde aj jeho brat pred rokmi, v bruchu. Plakala som ja, aj pani doktorka,“ hovorí mama. Okrem tohto nádoru našli ďalší aj na močovom mechúre. Statočná mama sa dostala do kolotoča operácií a chemoterapií aj s druhorodeným synom. Adamko chemoterapie neznášal dobre, veľa zvracal. Po prvej liečbe sa mu choroba vrátila, nádor bol opäť v bruchu a ďalší v pľúcach. „Viete, aké to je, žiť neustále v strachu? Ja neviem v noci spať. Ľahnem si a spím len tri – štyri hodiny. Bojím sa, že začne zvracať a zadusí sa,“ vraví nešťastná mama.

Vraj má hračku v nose

Len čo sa Adamkovi trochu polepšilo, zhoršil sa stav Máriovi. Vybrali mu uzlinu a čakali, ako si telo poradí, zatiaľ bez chemoterapie. Potom sa do nemocnice dostal opäť Adamko. Keď bol druhák, začal jedného dňa kýchať. Mama si myslela, že naňho lezie nejaká viróza. „V krčnej ambulancii nám lekár povedal, že Adamko má niečo v nose, nejaký cudzí predmet. Že si tam isto dal nejakú hračku,“ spomína Edita. Darmo im mama vysvetľovala, že jej syn takéto veci nerobieva, že si tam nič nestrčil. Lekári mu chceli predmet z nosa vysať, no Adamko začal plakať a krvácať – z nosa, aj z očí. Mama ho zobrala a išla s ním k primárke do Košíc. Tá chlapcovi prezrela kamerou nos a mame potvrdila to, čoho sa najviac obávala. Adamko mal v nose nádor. „Vyšla som z ambulancie, kde ostal Adamko a v čakárni som kričala ako zviera. Prečo zase my? Keď som sa upokojila, utrela som si oči a vrátila som sa k synovi,“ vracia sa mama k ťažkým chvíľam. Toto sa udialo v piatok a v pondelok bol chlapec už zoperovaný, vybrali mu zhruba 70 % nádoru. Vraj ten nádor zostúpil do nosa z mozgu, obe líčka mal chlapček zaplnené. Lekári nádor označili ako sarkóm a rodičom oznámili, že to je jeden z najzákernejších druhov a jej syn možno neprežije. Navrhli ožarovanie, ale keďže je nádor na tvári, je tam veľké riziko iných poškodení, mohol by aj oslepnúť. Preto odporučili liečbu v Prahe, kde vedia prístrojom zacieliť presne na dané miesto, ktoré treba ožiariť.

Mami, ja som ako žralok

Vďaka pomoci dobrých ľudí z organizácie Svetielko pomoci strávila Edita s Adamkom v Prahe dva mesiace, kde absolvoval liečbu. Neznášal ju príliš dobre, krvácal z nosa, z uší, aj z úst, tým pádom nevedel jesť, ani piť a veľmi schudol. Neskôr nevládal ani chodiť, potom ani dýchať, musel mať kyslíkovú masku. Opäť začal zvracať. „Vracal mi celú cestu z Prahy až do Košíc. Ani sme sa nezastavili doma, išli sme hneď do nemocnice. Po dvoch mesiacoch v Prahe sme tak strávili ďalší mesiac v nemocnici v Košiciach,“ spomína mama. Boli to pre ňu jedny z najťažších chvíľ. Chlapec bol veľmi slabý, ubolený, potravu prijímal len cez sondu. „Mala som mu pichnúť doma injekciu na riedenie krvi, no ani tá tenká malá ihla mu nevošla do kože, mal ju ako z gumy,“ hovorí Edita. Rodina sa pripravovala na najhoršie. Po ďalšej chemoterapii chlapec dostal ešte tabletky na domov. Postupne sa mu stav začal zlepšovať. Minulý rok ešte potreboval vozík, dnes už chodí sám. Adamko zbožňuje Lego, najradšej má figúrky a ich príslušenstvo, jeho obľúbenou je postavička Darth Vadera. Po liečbe v Prahe si nechal svoju unikátnu masku, ktorú mu vyrobili priamo na jeho tvár kvôli ožarovaniu. Adamkov otec mu ju zafarbil na čierno a urobil do nej otvory, takže chlapček má svoju originálnu masku superhrdinu. Okrem toho má rád aj žraloky, kreslí ich obrázky a prirovnáva sa k nim. Svojej mame povedal, že aj on je silný ako žralok, a preto zdolá svoju chorobu.

Prechádzky v lese na vyčistenie hlavy

Edita sa po materskej dovolenke popri všetkých starostiach snažila aj pracovať, manžel je zamestnaný ako robotník. Po návrate Adamkovho ochorenia musela odísť z práce a opatruje ho. Chlapec sa učí doma, nakoľko má veľmi slabú imunitu, chodí za ním aj učiteľka. „Viete, niektorí rodičia si neodkážu vážiť to, čo doma majú. Že majú zdravé deti. Čo by som ja za to dala. Už šestnásť rokov žijem v neustálom strachu a kolotoči vyšetrení, príchodov a odchodov,“ povzdychne si. Pomáha jej modlitba, ale aj sa vyrozprávať, častokrát len tak sama so sebou. Neďaleko bydliska majú les, Edita sa tam rada prechádza a vyčistí si tak hlavu. Teraz sa najnovšie rodina chystá s mladším synom do Francúzska na konzultácie ohľadne dostupnej genetickej liečby. Pomôcť rodine chce aj projekt CHLEBODARCA, ktorý jej poskytne prostriedky na výmenu elektrickej skrinky, výživové doplnky, ktoré potrebujú obaja chlapci, príspevok na benzín, či práčku.